El Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente. En Misiones, alrededor de quince familias son afectadas por la problemática. La Cámara de Representantes estableció el 16 de octubre como fecha de concientización sobre el trastorno.
Este jueves, la Cámara de Representantes de Misiones llevó adelante una nueva sesión ordinaria. En este contexto, la Legislatura instituyó el 16 de octubre de cada mes el Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett. Durante la fecha, instituciones públicas y monumentos emblemáticos de la Provincia serán iluminados con color violeta a fin de concientizar sobre la enfermedad.
“El Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente. Son pocos los casos y las necesidades. Nosotros hace aproximadamente 12 años comenzamos a trabajar en la concientización a fin de lograr la difusión”, explicó a Canal 12 Sandra Delgado, presidente de la organización Familias Rett.
Respecto a la normativa, Delgado indicó que se encuentran “muy emocionados porque trabajamos muchísimo, siempre fuimos para adelante. Nos desborda de alegría porque uno hace sin pensar en las cosas que puede lograr. Esto va a tener un antes y un después”, sostuvo.
De forma continua detalló que la ley “significa un gran beneficio, y estamos muy emocionados, porque la verdad que trabajamos muchísimo acá en la provincia de Misiones para difundir y dar a conocer acerca de este síndrome“, expresó Delgado.
Sobre el Sindrome de Rett
El Síndrome de Rett (SR) es un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres. Afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Está sindicado como la segunda causa de retraso mental en niñas, detrás del síndrome de Down.
“Es una enfermedad transmitida genéticamente. Son mutaciones puntuales. No hay un patrón de herencia particular. En Misiones hay aproximadamente unas 15 familias afectadas”, comentó el neurólogo infantil, Amin Gauto. Algunos de los síntomas de deterioro son las “convulsiones, la epilepsia. También es característico la pérdida del uso de las manos. Al igual que los episodios de apnea”, detalló Gauto.
Si bien no tiene cura, el Síndrome de Rett requiere acompañamiento por parte de médicos generales, pediatras, neurólogos, kinesiólogos, entre otros especialistas. Asimismo, es importancia sensibilizar a la sociedad acerca de la enfermedad, así como también visibilizar el trabajo que realizan científicos, investigadores y profesionales de salud en materia de enfermedades poco frecuentes.
Fotos: Sixto Fariña
