El reconocido escritor argentino Martín Caparrós confirmó que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y conduce a la pérdida del control muscular. La cobertura del ELA en Misiones.
A través de una entrevista en su casa de Madrid, Caparrós explicó cómo ha enfrentado la enfermedad en los últimos dos años y medio, guardando silencio hasta ahora. Su próxima obra, “Antes que nada”, abordará esta dura experiencia. La ELA afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo, según datos médicos, y es más frecuente en hombres de entre 55 y 75 años. Aunque no tiene cura, existen tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una condición neurológica progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas células nerviosas son responsables de controlar los músculos voluntarios, aquellos que nos permiten caminar, hablar, tragar o respirar. A medida que la enfermedad avanza, las neuronas motoras se deterioran y mueren, dejando de enviar mensajes a los músculos, lo que genera debilidad, atrofia y pérdida total de la movilidad.
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), la ELA no afecta la capacidad cognitiva ni los sentidos, lo que significa que las personas afectadas permanecen lúcidas mientras su cuerpo se debilita progresivamente. Los primeros síntomas incluyen contracciones musculares, calambres, rigidez, y dificultad para hablar o tragar. El diagnóstico de la ELA es devastador, ya que no existe cura y los tratamientos solo pueden ralentizar su progresión.
La experiencia de Martín Caparrós y su obra “Antes que nada”
Martín Caparrós, conocido por su aguda mirada crítica y sus ensayos literarios, ha mantenido en secreto su diagnóstico durante más de dos años. En una reciente entrevista, reveló cómo ha lidiado con la enfermedad y cómo ha decidido plasmar esta experiencia en su próximo libro, “Antes que nada”, que será publicado el 24 de octubre. Caparrós compartió que solo le contó a su pareja, Marta Nebot, sobre la enfermedad en un primer momento, porque no quería que sus amigos lo vieran “como un moribundo”.
La ELA, que también padece el ex senador argentino Esteban Bullrich, es un proceso de envejecimiento acelerado, según las palabras del propio Caparrós. La enfermedad le ha permitido ver la vida desde una perspectiva distinta, aprovechando pequeños placeres como comer chocolate, mientras lidia con el inexorable avance de los síntomas. Caparrós, de 67 años, no ha perdido su humor ácido al enfrentarse a esta dura realidad, pero reconoce que la ELA es implacable.
Tratamientos y pronóstico para quienes padecen ELA
A pesar de los avances médicos, la ELA sigue siendo una enfermedad incurable. No obstante, existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. El riluzol y el edaravone son dos medicamentos aprobados para ralentizar el avance de la enfermedad. El riluzol reduce los niveles de glutamato, un neurotransmisor que, en exceso, daña las neuronas motoras. Por su parte, el edaravone, administrado por vía intravenosa, ha demostrado frenar el deterioro de la función diaria en personas con ELA.
Además de los tratamientos farmacológicos, el enfoque multidisciplinario es clave para manejar los síntomas. Equipos de médicos, terapeutas físicos, ocupacionales, del habla y respiratorios, así como nutricionistas y psicólogos, trabajan en conjunto para mantener la independencia y el confort de los pacientes. Estos tratamientos no pueden detener la enfermedad, pero permiten que los pacientes mantengan una mejor calidad de vida por más tiempo.
La ELA es una enfermedad que progresa rápidamente, y la mayoría de las personas viven entre dos y cinco años después del diagnóstico. Sin embargo, algunos pacientes pueden sobrevivir más tiempo, como el célebre físico Stephen Hawking, quien vivió varias décadas con la enfermedad. Aunque no se ha encontrado una cura, la investigación sobre las causas y posibles tratamientos continúa, con la esperanza de que algún día se pueda revertir o detener su avance.
En el caso de Caparrós, su batalla contra la ELA es también una reflexión sobre la vida, la muerte y la creación artística. A través de su obra “Antes que nada”, nos invita a acompañarlo en su viaje personal, un testimonio profundo de resistencia frente a una enfermedad devastadora.
ELA en Misiones: desde 2022, cobertura integral por ley
En 2022, la Cámara de Representantes sancionó una ley que brinda atención integral a pacientes con la patología. De este modo, se convirtió en una de las pocas provincias del país que contempla por ley la cobertura médica de la ELA.
La normativa facilita el acceso a tratamientos, terapias de control y alivio de los síntomas que apunten a mejorar la comodidad del paciente. Preservar su capacidad funcional y maximizar su calidad de vida, así también como proveer atención médica multidisciplinaria e integral, terapéutica y de rehabilitación.
En el mismo sentido, los pacientes acceden a equipos médicos y alternativos de comunicación y otros productos de apoyo que promueven su independencia y cuidado. El sistema de salud brinda apoyo psicológico, asistencia social e información al paciente, la familia y/o los cuidadores para cada etapa de la enfermedad.
Asimismo, la ley instituyó el Día Provincial de Concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica el 21 de junio de cada año.
