La imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar, es la principal característica de esta enfermedad congénita que tiene una de cada millón de personas. Misiones, por ley, impulsa la investigación y tratamiento del Síndrome de Moebius.
La imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar, es la principal característica del Síndrome de Moebius. La rara enfermedad congénita la tienen una de cada millón de personas. La calidad de vida suele verse afectada también por la vigencia de muchos prejuicios -como la presunción de antipatía o de una discapacidad cognitiva- que la conmemoración de su día mundial, cada 24 de enero, busca combatir.
En nuestra provincia, a través de una ley aprobada en septiembre del 2023, se declaró de interés provincial investigación, detección temprana, diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Moebius. Desde el sector de la salud explicaron que dicho síndrome es una patología congénita que afecta a un número reducido de personas, pero cuyas necesidades médicas no deben pasarse por alto. Y destacaron la importancia de abordar esta afección de manera integral, involucrando múltiples especialidades en su diagnóstico y tratamiento.
La historia de un paciente
“De más chico me resultaba bastante incómodo lidiar todo el tiempo con las miradas o con las preguntas sobre por qué soy así”, dijo a Télam Matías Villalba, un joven de 23 años con Moebius que estudia Composición Coreográfica en la UNA y el año pasado llegó hasta cuartos de final en la competencia televisiva Got Talent.
El joven, que tiene afectados los músculos oculares y faciales del lado derecho, contó que estas actitudes inquisitivas en general provenían de los adultos y no de otros niños que “te miraban un poco y después te decían ‘¿jugamos?'”.
“Las personas con síndrome de Moebius somos bastante tímidos, a mí me costaba mucho socializar, pero con el teatro y el baile empecé a abrirme más, a sentirme más cómodo y confiado”, agregó Villalba. El joven, el año pasado, fue uno de los intérpretes de la obra Teoría de mi cuerpo enamorado, que se presentó con gran éxito en el Portón de Sánchez.
Tratamiento del síndrome Moebius
Como parte de su tratamiento, en su infancia Villalba tuvo que ser sometido a una intervención quirúrgica para corregir el estrabismo, a inyecciones de bótox. Dos veces estuvo a punto de atravesar por a una cirugía experimental de reanimación facial que le cancelaron a último momento: “pienso que no tenía que hacérmela”, dice ahora.
Además, después de sus dos presentaciones bailando estilo contemporáneo en el primetime de Telefé a mediados del 2023, “me pasó que mucha gente me habló por Instagram para decirme que también tenía la enfermedad, pude entablar conversación con ellos y conocer sus experiencias”.
En el registro fílmico de su participación que puede verse en Youtube, Matías emociona hasta las lágrimas a jurados y auditorio bailando el tema Hentai de Rosalía y The Loniest de la banda Manesquin.
“Fue un sueño, sinceramente porque además yo empecé a bailar hace sólo cinco años y me daba miedo. Pero fui con lo mío, con lo que sabía hacer al primetime de Telefé y la repercusión fue muy grande”, dijo.
Fuente: Télam
