Cada 8 de septiembre se conmemora el día de la concientización sobre esta enfermedad poco frecuente. En la provincia, existen herramientas integrales para su detección temprana e investigaciones. Misiones estableció por ley la creación del Programa de Atención para el Paciente con Fibrosis Quística.
El Día Mundial de la Fibrosis Quística se recuerda cada 8 de septiembre para fomentar la concientización y la detección precoz y certera de esta enfermedad poco frecuente. Misiones cuenta con la Ley XVII-119, sancionada en 2020.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, congénita, crónica e incurable, la cual afecta los sistemas respiratorio y digestivo. Esta enfermedad es resultado de una alteración genética en el transporte de agua y sales en las células que recubren los distintos órganos y tejidos, principalmente el aparato respiratorio y digestivo, provocando un moco anormalmente pegajoso que:
- Bloquea los conductos respiratorios y proporciona un medio ambiente ideal para el desarrollo de infecciones.
- Bloquea el flujo hacia el intestino de enzimas pancreáticas, necesarias para la digestión normal de los alimentos
La probabilidad de que un niño nazca con Fibrosis es de 25% si ambos padres portan tal mutación. Los síntomas incluyen: infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, sudoración excesiva, tos, aspecto delgado, incapacidad para ganar peso, sinusitis crónica y abdomen ligeramente abultado.
Programa Provincial de Fibrosis Quística
El mismo, establecido por la Ley XVII-119, establece, además de su creación, que son beneficiarios del mismo, aquellos pacientes que acrediten poseer un diagnóstico de fibrosis quística certificado por la Autoridad de Aplicación. Así también, que cuenten con residencia permanente con un mínimo de dos años en la provincia.
El texto reglamentado explica que en el caso de los recién nacidos cuyo diagnóstico ha sido confirmado a través de la pesquisa neonatal, “el requisito de la residencia debe ser cumplimentado por los progenitores o tutores”.
Objetivos del Programa
1) Disminuir la morbilidad y mortalidad temprana por fibrosis quística;
2) Garantizar la cobertura integral de pruebas y exámenes con fines de detección y diagnóstico temprano de la fibrosis quística;
3) Promover la inclusión social de las personas diagnosticadas con la enfermedad, a través de su participación e integración plena en la comunidad;
4) Conocer acerca de la incidencia, prevalencia y tendencia epidemiológica y sus patologías derivadas;
5) Informar, orientar y asistir a pacientes que padecen la enfermedad y a su núcleo familiar.
