En un esfuerzo continuo por promover la salud y la inclusión, la Cámara de Representantes, en cumplimiento de la Ley XVII – 208, intensificó sus acciones de visibilización y concientización sobre el Síndrome de Rett. Esta iniciativa, impulsada por el diputado Carlos Rovira y el presidente de la Cámara de Representantes, Oscar Herrera Ahuad, busca brindar apoyo a las familias y organizaciones que trabajan en esta causa.
El vicepresidente primero de la Cámara de Representantes, diputado Martín Cesino, se reunió con Sandra Delgado, referente de la Fundación Familias Rett Misiones, y su hija Luciana, quien padece el síndrome. Durante el encuentro, dialogaron sobre los desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y la importancia de promover la difusión y el acceso a tratamientos adecuados.
“El Síndrome de Rett es una condición neurológica que afecta principalmente a niñas y mujeres, generando una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla“, explicó Cesino. “Es fundamental continuar promoviendo la concientización para que más personas comprendan su impacto y se garantice el acceso a los tratamientos adecuados“, remarcó el legislador.
Cada 16 de octubre, en el marco del Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, se llevan a cabo campañas de sensibilización y se iluminan de color violeta monumentos y edificios públicos, reafirmando el compromiso de la provincia con esta causa.
Síndrome de Rett: concientización y diagnóstico temprano
“Desde la Legislatura acompañamos cada acción destinada a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad”, destacó el legislador. “Es clave fortalecer la difusión, el diagnóstico temprano y el acceso a terapias para garantizar un desarrollo integral de las personas afectadas“.
Por su parte, Sandra Delgado resaltó la importancia del trabajo que se realiza en Misiones. “Es fundamental poder difundir para crear conciencia en la sociedad y en los profesionales de la salud“. remarcó. Además, explicó que la enfermedad, al no tener cura, requiere de un equipo interdisciplinario de médicos y especialistas para una rehabilitación integral, y “necesitamos seguir trabajando en ese sentido“.
En cuanto al rol del Estado, Delgado destacó el acompañamiento del Estado provincial y su trabajo permanente con las familias que buscan hacer visible esta realidad. Gracias a este acompañamiento, “Misiones se convirtió en la primera provincia en tener un día oficial de concientización sobre el Síndrome de Rett, lo que permitió que nuestra voz llegue a nivel nacional e incluso internacional“.
Entre las actividades de difusión, destacó la tradicional Caminata por el Síndrome de Rett, que se realiza cada octubre, y charlas sobre el síndrome y la integración escolar. “En cada paso demostramos que sin prisa, pero sin pausa, se pueden lograr muchas cosas”, afirmó Delgado.
Quienes deseen conocer más sobre el trabajo de la Fundación Familias Rett Misiones o colaborar con la causa pueden hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook: Familias Rett Misiones e Instagram: @RettMisiones.
