La Legislatura de Misiones debatirá en su sesión de mañana jueves instituir el 16 de octubre como Día Provincial de Concientización sobre el Síndrome de Rett, una iniciativa promovida por la Fundación Familias Rett, que busca mejorar el diagnóstico y el apoyo a las familias afectadas.
Mañana, la Legislatura de Misiones debatirá un proyecto de ley que propone declarar el 16 de octubre como el Día Provincial de Concientización sobre el Síndrome de Rett. Dicha enfermedad es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta principalmente a niñas. En ese marco, la Fundación Familias Rett Misiones organizó este miércoles su 12ª Caminata Anual en Posadas para promover la visibilización y apoyo a las familias.
Al respecto, Sandra Delgado, presidenta de la fundación y madre de Luciana, una joven con este síndrome, destacó que “es valioso poder seguir trabajando en la difusión del Síndrome de Rett, no solo para las familias, sino para toda la comunidad. Es una enfermedad que afecta a una niña por cada 10,000 nacidas“. Dio cuenta que en su fundación cuenta con más de 15 familias con un miembro que padece la enfermedad
Un avance legislativo para concientizar sobre el Síndrome de Rett
Desde la mencionada fundación, aseguraron que la propuesta legislativa es vista por las familias como un avance significativo. “Estamos muy agradecidos a la Comisión de Salud y Discapacidad de la Cámara. Esto abrirá puertas para mejorar la accesibilidad y la calidad de vida de los pacientes”, afirmó Delgado sobre el tema.
Al respecto de la enfermedad, el doctor Luis Amin Gauto, neurólogo infantil, explicó que el Síndrome de Rett es una patología genética que se manifiesta principalmente en niñas. “La sintomatología clásica incluye un periodo libre de enfermedad que puede abarcar desde los seis meses hasta aproximadamente un año de vida. Después, comienza un periodo de regresión de las pautas del desarrollo, donde se presentan todos los síntomas, como la pérdida de la capacidad motriz de las manos, epilepsia, distintos tipos de convulsiones y, sobre todo, un retraso significativo en el desarrollo y un retraso psicomotor“, detalló.
El abordaje medico
Sobre el abordaje médico, el galeno consultado señaló a Canal 12 que el tratamiento es multidisciplinario. Ya que “se necesita un equipo que incluya neurólogos, kinesiólogos, gastroenterólogos y neumonólogos, ya que los pacientes suelen presentar múltiples complicaciones”. El especialista también resaltó la necesidad de concientizar a los profesionales de la salud sobre esta patología, para que los pacientes puedan recibir un diagnóstico temprano y acceder a tratamientos adecuados.
