La fecha tiene por objetivo informar y concientizar acerca de esta enfermedad. En 2022, la Legislatura misionera creó por ley un programa de atención integral para los pacientes. Incluye, tratamiento, medicamentos y acompañamiento terapéutico.
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal que permiten las funciones del cuerpo. Estas células nerviosas controlan el funcionamiento de los músculos que, en este caso, se debilitan progresivamente.
Si bien la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, avanza de manera progresiva sobre el control de los músculos utilizados para realizar cualquier actividad, comprometiendo la calidad de vida de quien la padece.
Al no tener biomarcadores de la enfermedad, determinar el diagnóstico es complejo y requiere de especialistas en el tema.
En la actualidad no existen tratamientos que logren curar esta patología. Por ello, la Provincia buscó garantizar a los pacientes la atención médica multidisciplinaria e integral, terapéutica y de rehabilitación.
Para brindar esa atención integral, la Cámara de Representantes sancionó una ley en 2022. De esta manera, Misiones se convirtió en una de las pocas provincias del país que contempla, por ley, la cobertura médica de la ELA.
la norma busca facilitar el acceso a tratamientos, terapias de control y alivio de los síntomas que apunten a mejorar la comodidad del paciente con ELA. Preservar su capacidad funcional y maximizar su calidad de vida. Proveer atención médica multidisciplinaria e integral, terapéutica y de rehabilitación.
En el mismo sentido, los pacientes accederán a equipos médicos y alternativos de comunicación y otros productos de apoyo que promuevan su independencia y cuidado. El sistema de salud brindará apoyo psicológico, asistencia social e información al paciente, la familia y/o los cuidadores para cada etapa de la enfermedad. Asimismo, la ley instituyó el Día Provincial de Concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica el 21 de junio de cada año.
