El Síndrome de Down y el marco normativo en Argentina
El Síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. Lejos de ser una enfermedad, se trata de una característica que con el debido apoyo permite a las personas desarrollarse plenamente. En Argentina, la legislación garantiza derechos y promueve la inclusión.
Entre las normativas clave se encuentra la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26.378), que establece la igualdad de oportunidades. La Ley 22.431 y la Ley 24.901 regulan el acceso a prestaciones básicas y programas de rehabilitación mediante el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Además, la Ley 27.044 modifica el Código Civil y Comercial para garantizar la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.
En Misiones, desde 2022 una ley asegura la atención multidimensional de las personas con Síndrome de Down, promoviendo el acceso a la salud, la educación inclusiva y la inserción laboral.
Renata, una historia de esfuerzo y amor
Renata es una niña posadeña que este año cumplirá siete años. Su madre relata que su crecimiento ha sido normal tras una cirugía, aunque con los desafíos propios del diagnóstico. Desde pequeña, muestra un carácter decidido, valiente y carismático, conquistando a quienes la rodean.
Le encanta bailar, ir a la plaza y tocar la guitarra a su manera. Es muy unida a su familia y prefiere jugar con niños mayores. “Es decidida porque cuando se propone algo, hace lo que sea para lograrlo. Valiente porque no tiene miedo a nada y se desafía constantemente”, dice su madre con orgullo.
El contacto con otros niños ha sido clave en su desarrollo. Desde que asiste a la escuela, ha adquirido nuevos hábitos e imita conductas. “Compartir con otros niños siempre es clave”, afirma su madre. No obstante, la experiencia educativa no ha estado exenta de desafíos.
La educación inclusiva, un camino con avances y deudas pendientes
Renata cursa el nivel inicial en una escuela común y este año hará nuevamente sala de 5, ya que su familia y el equipo interdisciplinario consideraron que aún no estaba lista para primer grado. “La inclusión escolar todavía es aleatoria, depende de cada institución y familia. Falta mucho para lograr una verdadera integración”, señala su madre.
Misiones ha impulsado políticas educativas para la inclusión, si bien las familias encuentran algunas barreras, la legislación provincial contempla estrategias pedagógicas diversificadas y la asignación de recursos.
El entorno escolar es fundamental para el desarrollo de los niños con Síndrome de Down. Al integrarse con sus pares, Renata ha aprendido nuevas habilidades y fortalecido su autonomía. Su madre enfatiza que la inclusión no debe depender solo de la voluntad de las familias, sino de un compromiso real de las instituciones y el Estado.
Salud y acompañamiento: el rol clave de los profesionales
El acceso a la salud es fundamental en el desarrollo de las personas con Síndrome de Down. Renata cuenta con un equipo de trabajo compuesto por pediatras, cardólogos, terapeutas e integradores. “Nos acompañan y guían en este camino”, explica su madre.
Misiones ha avanzado en la atención sanitaria con una red de profesionales capacitados y programas de intervención temprana. La legislación provincial garantiza la detección precoz y el tratamiento especializado, promoviendo el bienestar físico y emocional de los niños.
La madre de Renata destaca la importancia de derribar mitos y prejuicios sobre el Síndrome de Down. “Se cree que siempre serán niños, cuando en realidad atraviesan todas las etapas como cualquier persona. También se piensa que no pueden aprender, cuando lo hacen a su manera y a su tiempo”, reflexiona.
Un cambio de mirada: hacia una sociedad inclusiva
En los últimos años, la percepción sobre el Síndrome de Down ha cambiado. “Se habla mucho más del tema y eso ha reducido prejuicios”, dice la madre de Renata. La visibilización en los medios y las campañas de concientización han ayudado a cambiar la mirada de la sociedad.
Este año, la conmemoración del 21 de marzo trae consigo una nueva campaña global que invita a dejar de lado los diagnósticos y los estereotipos, poniendo el foco en las personas. La iniciativa busca promover una perspectiva más humana e inclusiva, destacando las capacidades y el valor de cada individuo más allá de su condición genética.
Organizaciones como la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) refuerzan esta idea con actividades y materiales que invitan a la reflexión. A través de testimonios y experiencias, se busca inspirar a la sociedad a generar espacios más accesibles y respetuosos con la diversidad.
Para Renata y su familia, el desafío es seguir avanzando en su camino. “Nuestro mayor deseo es que sea feliz y pueda desarrollar todo su potencial. Siempre nos sorprende”, concluye su madre.
En Misiones, la legislación y el compromiso de las familias y profesionales sientan las bases para una sociedad más inclusiva. Aún hay deudas pendientes, pero historias como la de Renata demuestran que con amor, acompañamiento y políticas adecuadas, es posible construir un futuro donde todas las personas tengan las mismas oportunidades.
