Bruno Kolln Lloves nació con 28 semanas. A los seis meses le detectaron el síndrome de West. El aceite de CBD ayudó su tratamiento médico. Una historia de superación, esperanza y la importancia de derribar mitos.
Por Ailín Leveroni
Bruno Kolln Lloves tiene 3 años. Volvió a sonreír después de mucho tiempo. Parece algo demasiado terrenal como para destacarlo, pero es que a veces esas cosas simples, cuando están ausentes, son las que más importan. Esta es la historia de una mamá y un papá que dejaron de lado los prejuicios que pesan sobre la palabra cannabis y se animaron a tomar la decisión más compleja de sus vidas para salvar a su hijo.
Todo comenzó allá por el 2020, cuando María Eliana dio a luz a Bruno con apenas 28 semanas de gestación. A causa de la prematurez extrema -lo ideal es llegar a las 38 a 40 semanas-, debió pasar 80 días en incubadora, someterse a la operación de sus retinas y otras intervenciones. Sin embargo, lo más complejo fue que sufrió un derrame isquémico en el lado izquierdo del cerebro.
De a poco Bruno fue perdiendo el movimiento y lo que había desarrollado hasta ese entonces. Su cuerpo quedó en pausa y hasta dejó de sonreír. A los seis meses de vida le detectaron el síndrome de West.
Ponerle nombre y luchar contra él
El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica caracterizada por combinar espasmos -similares a fuertes retorcijones-, retardo del desarrollo psicomotor e hipsarritmia, es decir descargas cerebrales en desorden-. Puede despertarse a causa de una lesión cerebral.
Jonatan Kolln, su papá, contó a LUP de Canal 12 que llegar al diagnóstico correcto no fue fácil. Este síndrome tiene síntomas que pueden pasar inadvertidos, más aún tratándose de un bebé. Las convulsiones eran muy similares a los retorcijones, pero eso era sólo a la vista porque por dentro Bruno sentía dolor y sus extremidades se quedaban rígidas.
El tiempo era oro para Bruno: saber qué le estaba pasando era fundamental para lograr un tratamiento adecuado y aliviar su dolor.
El electroencefalograma fue clave para detectar el síndrome que derivó en tratamiento farmacológico. El pequeño mejoró, pero muy poco y aún continuaba convulsionando, por lo que llegó a tener hasta diez episodios de hasta 5 minutos por día o durante la noche. En medio del raid médico, una pediatra les recomendó probar el aceite medicinal de cannabis como complemento. Ninguno se imaginó que ese día cambiaría sus vidas y les devolvería la esperanza.
El uso de CBD en formulaciones estandarizadas y controladas ha demostrado tener efecto anticonvulsivante, principalmente en crisis motoras, y debe considerarse como una opción efectiva y segura en el tratamiento de este tipo de pacientes. Más allá de su probada eficacia, permite reducir la dosis de otros fármacos y sus efectos adversos, lo que resulta en la mejoría de la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores.
El uso medicinal de los cannabinoides y sus compuestos no adictivos deben ser considerados dentro del arsenal terapéutico de uso controlado, en el tratamiento de la epilepsia refractaria.
Revista Ciencia Reguladora ANMAT – Oct. 2017
La llegada de Matías
Aquí es donde aparece Matías Osten, un iguazuense que había llegado a Posadas tiempo atrás para instruirse con profesional sobre el uso de los productos derivados del cannabis y su aplicación en la medicina. Casi como cosa del destino, Matías cambió la vida de Bruno.
El joven se contactó con Eliana y Jonatan para asesorarlos y despejar sus dudas sobre el aceite medicinal de cannabis. Juntos pactaron una interconsulta con un neurólogo de Buenos Aires especializado en el uso de la sustancia para tratamientos médicos y evaluó el extracto de cannabis que tomaría el paciente.
El resultado: el aceite desarrollado por Matías era de altísima calidad y servía para Bruno. Pero la decisión de darle a un hijo algo socialmente desconocido no era fácil. Argentina ya tenía aprobada en ese entonces la Ley 27.350 de investigación, desarrollo y uso médico de productos derivados de cannabis sativa, y en Misiones Biofábrica junto a Misiopharma tomaban la posta de la ley. Pero por fuera de la ciencia y la medicina, había una sociedad que opinaba y juzgaba sin saber ni entender lo que sufrían Bruno y su familia. El coraje pudo sobre el miedo y sus padres decidieron darlo todo por él sin importar el qué dirán.
“No te tiene que ganar el miedo, porque en ese momento tenés que elegir entre si te gana el miedo a lo nuevo o probar lo que sea para salvar a tu hijo”, sostuvo Jonatan, papá de Bruno.
A los tres meses de combinar la medicación con rehabilitación y las dosis del aceite de cannabis, Bruno cambió. Se reencontró con la risa y recuperó su vitalidad. Era un nene distinto al de meses atrás.
Hoy ya hace un año y medio que no tiene convulsiones y disminuyó significativamente la dosis de su tratamiento con cannabis, que cada vez es más bajo. Mientras, cumple rigurosamente con exámenes clínicos y el asesoramiento permanente de profesionales de la salud. Y por supuesto ahora puede ir al jardín.
Hoy ya hace un año y medio que no tiene convulsiones y disminuyó significativamente la dosis de su tratamiento con cannabis, que cada vez es más bajo. Mientras, cumple rigurosamente con exámenes clínicos y el asesoramiento permanente de profesionales de la salud. Y por supuesto ahora puede ir al jardín.
En Misiones se garantiza el acceso gratuito al tratamiento con aceite de cannabis medicinal MIS-CBD bajo receta médica. La sustancia es producida por Biofábrica Misiones S.A. y MisioPharma S.E. en base a cannabinoides autorizados por la ANMAT y bajo estrictos estándares internacionales.
